Dzień życia dziecka chorego na mukowiscydozę.

 

Obrazek5 (2)Na zegarze 5.20. Wstaję podać synowi lekarstwo, które uwolni wydzielinę zalegająca w płucach i oskrzelikach. Łyka tabletkę balansując w półśnie. Jeszcze chwilkę chciałaby przytulić się do poduszki jednak trzeba już wstawać Pół godziny później inhalacja z soli hipertonicznej. Jest bardzo słona i niesmaczna, jednak Patryk się już przyzwyczaił do smaku.

– Która godzina? – pyta Patryk. Chcąc zdążyć do szkoły na pierwszą lekcję.

– Ta sama co wczoraj – odpowiadam, tarmosząc go. W brzuchu burczy, ale najpierw drenaż kamizelką oscylacyjną the vest , inaczej podczas drenażu z żołądka się cofa. Rano trzeba dobrze oklepać. Patryk napina mięśnie, nie może się rozluźnić, czuje każde uderzenie, odruchowo zasłania klatkę.

Patrzę na zegarek, nie mogę zwolnić tempa, czas goni. Z jego krtani wydobywa się kaszel, – jeszcze słabo, jeszcze flegma się nie odrywa – przeciągnięty wydech z uciskiem na klatkę przebarwia jego twarz na purpurowo, zwalniam ucisk, nabiera powoli powietrza, głęboko, głęboko do płuc, długi kaszel, wdech i znów kaszel, – jest, słyszę odrywającą się flegmę- wypluwa. Powtarzamy czynność kilkakrotnie. Krople potu pojawiają się na czole, oczyszcza nos, siada przechylony do przodu…Wystarczy.

20130217_134946_resizeJuż 7.10 – Patryk zmienia nebulizator, musi zrobić inhalację z kolejnego leku. Czubaty talerz płatków śniadaniowych zalewam mlekiem z odżywką. Obok serek topiony, plaster polędwicy, bułka, dwie delicje, a w kieliszku coś mocniejszego: codzienna garść leków. To pozwoli Patrykowi stanąć na nogi. Dużo energii traci podczas drenażu. Inhalator przestaje warczeć. Jeszcze tylko dwa wziewy i może jeść.

Patryk chodzi normalnie do szkoły choć sprawia mu to duże trudności z wyrobieniem się z rehabilitacją. Ranne inhalacje i drenaż osłabiają go. Ze szkoły wraca zmęczony, z bólem brzucha, głowy, częściej nasilają się objawy choroby.

Pierwsza lekcja dobiega końca. Podczas przerwy musi zjeść drugie śniadanie i leki-enzymy trawienne do każdej porcji.

Patryk wracając ze szkoły robi kolejny drenaż, odpluł, co się urwało. Jeszcze tylko kamizelka do oklepywania i chwilka przerwy od choroby. Możemy wyjść na spacer do parku. Wrzuca do plecaka kilka kanapek, batoniki, „niezbędnik z lekami”. Uwielbia naturalne środowisko. Marzy o wakacjach z kolegami i „zielonej szkole”, jednak dopóki nie będzie miał inhalatora na baterię dłuższa wyprawa staje się niemożliwa. Wracamy z parku o 16.30, musi wziąć kolejny lek. Do Patryka przychodzi kolega, grają na komputerze. Inhalacja jest wtedy przyjemniejsza. Machinalnie wykonuje pięć wdechów, wstrzymany oddech i tak w kółko do opróżnienia nebulizatora.

O 19.00 półgodzinny drenaż, w opisie wyglądałby jak tortury. Oklepane, spocone, pokryte smużkami soli ciało koi w ziołowej kąpieli, kończąc ją pod strumieniem zimnej wody z heroicznymi wrzaskami: zimna woda mnie hartuje!

Patryk nie może iść jeszcze spać. O 21.30 znów inhalacja. Przed snem wypija kubek z odżywką. Noc musi pracować na jego korzyść. O godzinie 0.30 mogę się już położyć. Przeżyliśmy kolejny, spokojny dzień. Jeśli można go nazwać spokojnym i normalnym. Tak wygląda dzień z mukowiscydozą.


 

Reklamy

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google+

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

w

Connecting to %s

Stwórz darmową stronę albo bloga na WordPress.com. Autor motywu: Anders Noren.

Up ↑

%d blogerów lubi to: